Cada 90 minutos una persona es diagnosticada con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en el mundo. Su detección suele tardar casi un año, tiempo en el que la enfermedad avanza silenciosamente. Con motivo del Día Mundial de la ELA, expertos hacen un llamado urgente al diagnóstico temprano, la atención integral y el acompañamiento humanizado de quienes viven con esta condición.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) continúa siendo una de las enfermedades neurodegenerativas más complejas y devastadoras, tanto para quienes la padecen como para sus familias y los equipos de salud que los acompañan. Esta condición, que afecta las neuronas motoras encargadas del movimiento voluntario, provoca una progresiva debilidad muscular, pérdida de movilidad, dificultades respiratorias y del habla. Sin embargo, en la mayoría de los casos, la mente permanece lúcida, lo que hace aún más dura la experiencia de vivir con ELA.
En el marco del Día Mundial de la ELA, se debe crear conciencia sobre la importancia del diagnóstico temprano, el acceso a cuidados integrales y la necesidad de garantizar una atención humanizada. “Cuando tareas tan simples como abotonarse una camisa o girar una llave comienzan a fallar, muchas veces se asocian con el estrés o el envejecimiento. Pero podrían ser señales tempranas de ELA. Consultar a tiempo puede cambiar radicalmente el pronóstico del paciente”, explica la doctora Juany Álvarez, Subgerente Médica del HUB Norte de Zentria.
Los primeros síntomas pueden parecer sutiles: pérdida de coordinación fina, espasmos musculares, debilidad localizada, rigidez o cambios en la voz. Frente a estas señales, una valoración neurológica y exámenes como la electromiografía (EMG) son cruciales para confirmar el diagnóstico y descartar otras condiciones.
Aunque la ELA no tiene cura, existen medicamentos que han demostrado cierto grado de efectividad para ralentizar su avance, como el Riluzol, la Edaravona y el Tofersen. Pero más allá del tratamiento farmacológico, el acompañamiento de un equipo multidisciplinario es clave para mejorar la calidad de vida del paciente. Fisioterapeutas, psicólogos, fonoaudiólogos, nutricionistas y cuidadores especializados son piezas fundamentales en este proceso.
El neurólogo clínico Adolfo Castro, de la Clínica General del Norte, destaca que “no se trata sólo de prolongar la vida, sino de vivirla con sentido. Acceder a herramientas que mantengan la autonomía y reduzcan el sufrimiento es una cuestión de humanidad”.
¿Qué mitos existen de la esclerosis lateral amiotrófica ?
Existen muchos mitos en torno a esta enfermedad. Uno de los más comunes es pensar que afecta la mente del paciente. En realidad, a diferencia de enfermedades como el Alzheimer, la ELA conserva las capacidades cognitivas. Otro error frecuente es creer que el ánimo positivo basta para sobrellevarla, cuando lo que realmente hace la diferencia es un acompañamiento profesional y constante.
Identificar las actividades que el paciente aún puede hacer, facilitar su ejecución mediante ayudas técnicas y mantener la autonomía el mayor tiempo posible son pilares del enfoque integral. El uso de dispositivos para movilizarse, técnicas para ahorrar energía, la programación de actividades con descansos adecuados y una nutrición ajustada a sus necesidades, contribuyen al bienestar general.
Además, las terapias respiratorias, ejercicios de movilización y fortalecimiento muscular permiten conservar funciones vitales por más tiempo, a la vez que reducen complicaciones asociadas con la inmovilidad.
La ELA obliga como sociedad a mirar de frente una realidad dolorosa, pero que puede ser enfrentada con dignidad, humanidad y compromiso. El llamado es claro: reconocer los signos tempranos, garantizar atención oportuna y brindar apoyo sostenido a quienes cada día luchan contra esta enfermedad silenciosa, pero poderosa.
