Kevin Arley Acosta, de apenas siete años, permaneció más de 24 horas en un hospital del Huila tras golpearse la cabeza al caer de su bicicleta. Sangraba por la nariz y por un oído, mientras su cuerpo, debilitado por una hemofilia A severa que padecía desde los nueve meses de edad, necesitaba con urgencia el medicamento adecuado.
Su madre, Yudy Katerine Pico, suplicó atención inmediata, pero —según denunció— solo recibió como respuesta que debían esperar autorización de la EPS y disponibilidad de camas. Kevin, amante de las matemáticas y lleno de sueños, murió sin recibir el tratamiento que podía salvarle la vida.
¿Qué es la hemofilia en los niños?
La hemofilia es un trastorno hereditario de la coagulación que impide que la sangre forme coágulos de manera adecuada.
Esto ocurre por la deficiencia de una proteína llamada “factor de coagulación”. En el caso de la hemofilia A, el organismo no produce suficiente factor VIII, mientras que en la hemofilia B falta el factor IX.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, la hemofilia afecta principalmente a niños varones y puede manifestarse desde los primeros años de vida.
La forma severa, como la que padecía Kevin Arley Acosta Pico, implica niveles muy bajos o inexistentes del factor de coagulación, lo que expone al menor a hemorragias espontáneas o sangrados prolongados tras golpes leves.
En Colombia, entidades como el Ministerio de Salud y Protección Social han reconocido que la hemofilia es una enfermedad de alto costo que requiere tratamiento continuo y supervisión especializada.
Síntomas y riesgos en la infancia
Los niños con hemofilia severa pueden presentar:
- Hematomas frecuentes y extensos.
- Sangrado prolongado tras caídas o accidentes.
- Hemorragias internas, especialmente en articulaciones y músculos.
- Dolor e inflamación en rodillas, tobillos y codos.
En casos graves, una hemorragia interna no tratada puede comprometer órganos vitales o provocar shock hemorrágico. Según los Centers for Disease Control and Prevention (CDC), el tratamiento temprano reduce significativamente el riesgo de discapacidad permanente y muerte.
El tratamiento: una carrera contra el tiempo
El manejo estándar de la hemofilia A severa consiste en la administración intravenosa del factor VIII faltante. Este tratamiento puede aplicarse de manera preventiva (profilaxis) o de emergencia ante un sangrado.
La Federación Mundial de Hemofilia advierte que la interrupción del suministro de factores de coagulación pone en riesgo inmediato la vida de los pacientes. En niños, la falta de tratamiento oportuno puede agravar cualquier lesión, incluso aquellas que inicialmente parecen menores, como una caída en bicicleta.
El caso de Kevin Acosta y la crisis en el acceso
El fallecimiento de Kevin Arley Acosta Pico, de siete años, ocurrió tras esperar el suministro de su tratamiento para hemofilia A severa. Luego de un accidente en bicicleta, fue atendido en La Plata (Huila) y posteriormente trasladado a Bogotá, al Hospital La Misericordia, donde murió. Su caso ha generado preocupación nacional sobre las fallas en la entrega de medicamentos esenciales y la continuidad en la atención de pacientes con enfermedades de alto costo.
La hemofilia no es una enfermedad mortal si se maneja correctamente. Sin embargo, cuando el acceso al tratamiento se retrasa o se interrumpe, el riesgo aumenta dramáticamente.
Una enfermedad controlable, pero no sin tratamiento
La evidencia científica es clara: con diagnóstico temprano, acceso permanente al factor de coagulación y seguimiento especializado, los niños con hemofilia pueden llevar una vida prácticamente normal.
El desafío no es médico, sino estructural. El caso de Kevin pone en el centro del debate la necesidad de garantizar el suministro continuo de medicamentos vitales y fortalecer la respuesta del sistema de salud frente a enfermedades raras y de alto costo.
Fuentes científicas:
- Organización Mundial de la Salud (OMS). Trastornos hereditarios de la coagulación.
- Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Hemophilia Overview.
- Federación Mundial de Hemofilia. Guidelines for the Management of Hemophilia.
- Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia. Guías de manejo de hemofilia.
